ΕΝΑ ΑΛΛΟ ΟΝΟΜΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΝΑΠΗΡΟΥΣ

Οι κινητικά ανάπηροι υπάρχουν μέσα σε έναν κόσμο που δεν τους λαμβάνει υπόψη κι αυτή είναι η πραγματικότητά τους. Μέσα σ’ αυτήν την πραγματικότητα παίρνουν ένα όνομα (Α.μεΑ.-άττομα με αναπηρία-) Με αυτό δε συμφωνούν καθώς ανάλογα τοποθετούνται στο περιθώριο. Ας δούμε τι λένε σχετικά οι κινητικά ανάπηροι του συλλόγου Σ.Κ.Α.ΣΕ. (Σύλλογος Κινητικά Αναπήρων νομού Σερρών)..

ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Ψάχνοντας για τον ορισμό της αναπηρίας, βρίσκουμε πως το όνομα Α.μεΑ (άτομα με αναπηρία) είναι αυτό που χρησιμοποιείται για τους ανάπηρους. Παρατηρούμε όμως, ψάχνοντας τον καθημερινό ορισμό της, πως αυτό που συμβαίνει στην Ελλάδα είναι να ερχόμαστε αντιμέτωποι πάντα με λόγους για την αδυναμία των αναπήρων, τα δικαιώματά τους έναντι των υγειών, τις παροχές που μπορούν να έχουν και το πώς αυτοί μπορούν να κάνουν κάτι παρά των αδυναμιών τους, μα κανείς δε λέει ποιοί τελικά είναι αυτοί οι ανάπηροι. Δυσκολευτήκαμε ιδιαίτερα να βρούμε τον ορισμό τους κατά τους διεθνείς οργανισμούς και τις συμβάσεις. Πάντα υπάρχει ο όρος ανάπηρος, κι αυτό φαίνεται να το ξέρουν όλοι, το ότι υπάρχουν τέτοιου είδους άτομα, αλλά δεν ξέρουν στ' αλήθεια τι είναι αυτοί. Απευθυνθήκαμε στους ενδιαφερόμενους, τα άτομα του συλλόγου, ψάξαμε στο διαδίκτυο για τον ορισμό του όρου, ρωτήσαμε άμεσα εμπλεκόμενα άτομα, δεν υπήρχε κάτι όμως το οποίο να μας κατευθύνει στην εξερεύνηση του όρου. Ποιός είναι όμως ο ορισμός της αναπηρίας που επικράτησε;

«Αναπηρία» (“Disability”): «….είναι ένα σύνθετο και μεταβαλλόμενο φαινόμενο, που οφείλεται στην αλληλεπίδραση των προσωπικών χαρακτηριστικών ενός ατόμου και των χαρακτηριστικών του περιβάλλοντος, μέσα στο οποίο το άτομο αυτό ζει.» (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας)
Με βάση την παραπάνω προσέγγιση ένα άτομο με κάποιο σωματικό μειονέκτημα μπορεί να βιώνει την αναπηρία σε ένα περιβάλλον και όχι σε κάποιο άλλο, ανάλογα με το αν το περιβάλλον διαθέτει ή όχι εμπόδια αλλά και βοηθήματα. Για π.χ. ένα άτομο με παραπληγία βιώνει συνθήκες κινητικής αναπηρίας σε ένα μη προσβάσιμο περιβάλλον (εμπόδια) ή ακόμη και σε ένα προσβάσιμο περιβάλλον εφόσον δεν διαθέτει αμαξίδιο (βοήθημα). Εάν όμως το περιβάλλον είναι προσβάσιμο και ένα αμαξίδιο είναι πάντα διαθέσιμο για χρήση, αυτό το άτομο δεν θα έχει κινητικούς περιορισμούς.
Σύμφωνα με το άρθρο 1 «Σκοπός» της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα Ατόμων με Αναπηρία, οι αναπηρίες κατηγοριοποιούνται σε:
• σωματικές
• νοητικές,
• πνευματικές,
• αισθητηριακές.
(Δ. Λογαράς- Στέλεχος Ε.Σ.Α.μεΑ, ., 2012)

Κι όμως, η άποψη των αναπήρων στο παρόν για τον ορισμό που τους δίνουν σχετικά και την ιστορία του ορισμού εδώ είναι διαφορετική, ανακαλύπτουμε μιλώντας με κάποιον από ένα blog Α.μεΑ. (Π. Σπαθής, 2012). Ξεκινώντας με την αποδοχή της διαφορετικής ονομασίας του ορισμού σε διαφορετικές χώρες, πηγαίνουμε στην Ελλάδα όπου την ονομασία ορίζει πλέον το σύνταγμα. Γιατί, είναι αλήθεια, πως διαφορετική είναι η ονομασία που δίνουν τα άτομα στην καθημερινή ζωή τους και διαφορετική η επίσημη ονομασία, όπως και το κατά πόσο γίνεται αποδεκτό αυτό. Αρχικά λοιπόν, επικρατούσαν διαφορετικοί ορισμοί, καθημερινοί (άτομα με ειδικές ανάγκες, άτομα με ειδικές ικανότητες, άτομα με ανικανότητα κτλ.), έτσι που και οι οργανισμοί που ασχολούνταν με αναπήρους δεν είχαν κάποιο σαφή ορισμό να δώσουν. Έτσι λοιπόν επικράτησε ο όρος ΑμεΑ (άτομα με αναπηρία). Και πάλι όμως πολλοί ανάπηροι αρνούνται να αποδεχτούν αυτόν τον ορισμό, ακόμη κι αν είναι οφθαλμοφανές πως είναι έτσι όπως κάποιοι -η ελληνική εξουσία εν προκειμένω- τους ονομάζουν. Έτσι, το θέμα του ορισμού των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ) υπάρχει ρευστό -γιατί μπορεί να ορίζεται επίσημα, οι ανάπηροι όμως αγανακτούν μ' αυτόν.

Η ΑΠΟΨΗ ΤΩΝ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΟΥ ΕΞΕΤΑΣΑΜΕ
Οι κινητικά ανάπηροι που εξετάζουμε σtα σύλλογο Σ..Κ.Α.ΣΕ. (Σύλλογος Κινητικά Αναπήρων νομού Σερρών) πιστεύουν ότι πίσω απ' αυτήν την ονομασία (Α.μεΑ.) κρύβονται άλλα νοήματα. Γι’ αυτό και εμείς θα τοποθετήσουμε σε εισαγωγικά την κινητική αναπηρία και την αρτιμέλεια και θα δούμε την ανάλυση που κάναμε στους λόγους τους σχετικά μ’ αυτό
-Ο ορισμός της φυσιολογικότητας.

Τα άτομα της συζήτησης μιλούν για μια φυσιολογικότητα που προέρχεται από την πλειοψηφία και τα πρότυπα που προβάλλονται απ' αυτήν. Αν και φαίνεται να μη συμφωνούν με την πλειοψηφία, μιλούν για μια όμορφη πλειοψηφία, κι ο ορισμός του όμορφου αναφέρεται σ' αυτήν που είναι καλοφτιαγμένη, με ωραία μαλλιά, ωραία ρούχα...ωραίο πρόσωπο...ωραίο σώμα...που τρώει καλά, ντύνεται ωραία, κινείται καλά...κινείται σωστά...Άρα αυτό είναι το πρότυπο που κυριαρχεί, αυτό είναι το ιδανικό κι έτσι “πρέπει” όλοι να είναι...Κάποιοι διαφέρουν εδώ, κάποιοι βγαίνουν έξω, γιατί δεν πληρούν των προϋποθέσεων για να είναι σαν τα πρότυπα. Έτσι δημιουργούνται και αυτοί που βγαίνουν έξω από το μέσο όρο και παίρνουν ένα όνομα μέσω του οποίου οι ανάπηροι της παρέας μας κατανοούν τη διαφορετικότητά τους, αποδέχονται όμως έναν κόσμο που φαίνεται διαφορετικός κι είναι γι' αυτούς, όπως λένε κι οι άλλοι, το όμορφο. Μάλλον κάπου αποδέχονται τη φυσιολογικότητα που δημιουργείται, τη θαυμάζουν, μα αυτή μένει μακρυά τους, γιατί δεν είναι αυτή γι' αυτούς.
Έτσι ορίζεται η φυσιολογικότητα και απόκλιση..

-Η άρνηση της φυσιολογικότητας.

Τα άτομα της παρέας μας συνεχώς επιτίθενται σε μια φυσιολογικότητα που δεν τους συναισθάνεται, γιατί, καταρχάς, στερείται της εμπειρίας της αναπηρίας. Κι αυτό σημαίνει ότι αδυνατούν να νιώσουν ό, τι νιώθουν κι αυτοί -και γι' αυτό αισθάνονται ανώτεροι -έχουν μια επιπλέον εμπειρία. Κι όμως, οι “αρτιμελείς” κάνουν δύσκολη τη ζωή των “κινητικά αναπήρων”, όταν δεν τους βοηθούν, δεν τους διευκολύνουν, φτιάχνουν τον έξω κόσμο πρόχειρα και τσαπατσούλικα, όταν η έξοδος των πρώτων είναι δύσκολη, η ζωή τους άσχημη. Είναι όμως και το βλέμμα τους που απομονώνει τους “κινητικά ανάπηρους”, γιατί είναι αυτοί που “ξεφεύγουν από το μέσο όρο”, αυτοί που φαίνονται διαφορετικοί από τα πρότυπα που προβάλλονται. Τα άτομα της συζήτησης μιλούν συνέχεια για τα πρότυπα -τα μοντέλα, τις διασημότητες...- και ίσως νιώθουν μειονεκτικά που αυτοί διαφέρουν, κι όμως, υπάρχει και η άποψη του “έτσι είναι!”, απλά εμείς είμαστε διαφορετικοί “ε και;”. Όπως και να 'χει, η πλειοψηφία με τα πρότυπά της, τα κάνει δύσκολα για αυτούς που διαφέρουν, τους “κινητικά ανάπηρους” εδώ, και όχι μόνο...παίρνει το πάνω χέρι στη ζωή τους, αποφασίζει γι αυτούς κι έτσι τους βάζει σε μιαν άκρη...τους τοποθετεί στο περιθώριο, κι ας είναι ένα περιθώριο φτιαγμένο γι' αυτούς, δεν τους αρέσει...
Αλλά τα άτομα μιλούν και για το πώς το περιβάλλον τελικά φτιάχνει τη φυσιολογικότητα και τα άτομα μιλούν για το πώς ένα άτομο μαθαίνει να είναι όπως είναι η πλειοψηφία, δηλαδή “αρτιμελείς” και όχι στερούμενοι “κινητικά ανάπηροι”. Μαθαίνει να ζει ο καθένας στο ρόλο του κι έτσι ενσωματώνεται σ' αυτόν. Έτσι και οι “κινητικά ανάπηροι” της ομάδας μας επιτίθενται στη φυσιολογικότητα που φαίνεται “τέλεια”, την αρνούνται.

-Οι ανάγκες των αναπήρων δημιουργούν τον κόσμο τους.

Κι αφού τα άτομα της συζήτησής μας νιώθουν ότι βρίσκονται έξω από έναν όμορφο κόσμο, έναν κόσμο που είναι φτιαγμένος μέσα από τα όμορφα πρότυπα που προβάλλονται, κι αφού η πλειοψηφία ,μ' αυτόν τον τρόπο, τους λέει ότι αυτοί δεν μπορούν ν' ανήκουν στον κόσμο τους, τους βάζει στο περιθώριο, δεν αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες απαιτήσεις τους απ' τη ζωή, τις ανάγκες τους. Αυτοί όμως, οι “αρτιμελείς” -οι φυσιολογικοί-, μας είπαν τα άτομα της συζήτησής μας, φτιάχνουν τον κόσμο όπως θέλουν, γιατί απλά αυτοί δε χρειάζονται και πολλά απ' αυτόν, παραμελούν όμως τους άλλους, τους “κινητικά ανάπηρους”, που χρειάζονται...Έτσι, ενώ οι πρώτοι απλά αδιαφορούν και απολαμβάνουν τον εικονικό τους κόσμο, οι δεύτεροι, ζώντας αναγκαστικά σ' αυτόν, αισθάνονται έξω απ' αυτόν και ανέχονται μια κατάσταση που δεν είναι γι' αυτούς. Οι “αρτιμελείς” -φυσιολογικοί- μπορούν να καυχιούνται ότι φροντίζουν τους πιο αδύναμους, όντας αυτοί όμορφα στην εικονική πραγματικότητά τους, κι όμως, οι “κινητικά ανάπηροι” αισθάνονται ανικανοποίητοι, γιατί έχουν ανάγκες που περιμένουν.. Κανείς όμως δεν τους δίνει σημασία, σα να μην υπάρχουν...Δεν μένει τίποτε άλλο στους “κινητικά ανάπηρους” παρά να φανταστούν τον κόσμο όπως θα ήθελαν αυτοί. «Το 'χω φανταστεί αυτό...,» λέει ένα άτομο από την ομάδα.. Είναι σα να κραυγάζουν σε κάποιους που δεν τους ακούνε: ΕΧΟΥΝ ΚΙ ΑΥΤΟΙ ΑΝΑΓΚΕΣ.
Έτσι, η παρούσα πραγματικότητα δημιουργεί έναν άδειο κόσμο για τους “κινητικά ανάπηρους” της παρέας μας, έναν κόσμο όπου αυτοί δεν υπολογίζονται, αφού οι ιδιαίτερες ανάγκες τους δε λαμβάνονται υπόψη. Μπαίνουν λοιπόν στο περιθώριο ανικανοποίητοι μα κάτι τους μένει...η ανάγκη να διεκδικήσουν κι αυτοί κάτι από αυτόν τον κόσμο, η ανάγκη να ικανοποιηθούν κάπως και να ζήσουν, έστω, μέσα στα πρότυπα που τόσο θαυμάζουν. Είναι τόσο άσχημο αυτό; Αφού αυτά τους δείχνουν, κι έτσι τους δείχνουν το δρόμο για να τα διεκδικήσουν, τους λένε τι να κάνουν για κάτι που αυτοί δεν έχουν...έτσι κάνουν το ίδιο που κάνουν αυτοί που τους παραμελούν, φτιάχνουν έναν φανταστικό όμορφο κόσμο και μπαίνουν μέσα... Αυτοί λένε, πως θέλουν ένα χώρο προσβάσιμο, λίγο σεβασμό, λίγο ενδιαφέρον. Θέλουν ένα μέρος γι' αυτούς, για να είναι και αυτοί, οι “κινητικά ανάπηροι” της παρέας μας, ίσοι με όλους τους υπόλοιπους. Και ζητούν να αγωνιστούν γι' αυτό, έτσι ώστε μια κοινωνία που δεν τους δέχεται να τους δεχτεί. Αλλά με τους όρους τους και τις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Όπως αυτοί θέλουν.
Το δρόμο τον φτιάχνουν οι ίδιοι, γιατί, στην πραγματικότητα, οι ανάπηροι “δεν είναι παθητικά θύματα μιας κοινωνίας που αποτυγχάνει να τους συμπεριλάβει”(Watson, 1998: 150, όπως φαίνεται στην N. Wedgwood, 2011). Κι αν η πλειοψηφία των φυσιολογικών δε λαμβάνει υπόψη τις ανάγκες τους, αυτοί μπορούν να τις διεκδικήσουν.