Μοιράσου το. Άκουσέ το. (Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ)

Η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα» (φωτογραφία: Έλενα Κουμίδου)
Η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα» (φωτογραφία: Έλενα Κουμίδου)

 

Όταν δικός σου άνθρωπος έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας, εν προκειμένω Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση, η εναλλαγή συναισθημάτων που συμβαίνει σε εκείνον/η συμβαίνει αναπόφευκτα και σε εσένα.

* Το αρχικό σοκ όταν μαθαίνει το νέο

* Η πρώτη αντίδραση (συνήθως λύπη, άσχημα συναισθήματα και σκέψεις, θυμός)

* Η προσπάθεια να ξεκολλήσει από άσχημες σκέψεις, να μη μιζεριάσει, να "σηκωθεί", να συνεχίσει να ζει όπως πριν, σαν να μην άλλαξε τίποτα...

Κι όμως άλλαξε. Αλλάζει όλο του το είναι. Αλλάζει ο τρόπος που ζει. Συνήθως και ο τρόπος που σκέφτεται και συμπεριφέρεται.

Για εμάς, που έχουμε στο πολύ κοντινό μας περιβάλλον κάποιον ασθενή, όλο αυτό το πήγαινε-έλα της διάθεσης και της ψυχολογίας πολλές φορές δεν μπορεί να ερμηνευτεί. Είναι φορές που ερμηνεύεται με λάθος τρόπο. Άλλες φορές που νομίζουμε ότι καταλαβαίνουμε αλλά τελικά η αντίδρασή μας είναι άσχημη.

Βρήκα τυχαία την Ομάδα Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ στο Facebook πριν λίγα χρόνια. Ομολογώ ότι έμαθα να συμπεριφέρομαι καλύτερα και να συγκρατούμαι στις "παράλογες" μέχρι πρότινος απαιτήσεις, αντιδράσεις της μητέρας μου. Κατάλαβα, λοιπόν, ότι το δικό μου συναισθηματικό πήγαινε-έλα ήταν πολύ μικρό σε σχέση με το δικό της.

Το ίντερνετ εκτός από "μου αρέσει" και "σχολιάστε" έχει και τη "δημοσίευση". Διαβάζω εκεί ανθρώπους να μοιράζονται τα προβλήματά τους, τα συμπτώματά τους, τους τρόπους που ο καθένας βρήκε τη λύση, να δίνουν κουράγιο ο ένας στον άλλο. Η ομάδα αυτή είναι “αχρωμάτιστη”, μακριά από συμφέροντα και κρυμμένες λέξεις. Γίνεται κάτι σε κάποιον συνασθενή-μέλος και η αλληλεγγύη παίρνει μπρος. Διαδραστικό το ίντερνετ. Μέσα σε λίγες ώρες λύνονται προβλήματα. Προβλήματα σοβαρά, όπως έλλειψη φαρμάκων, ανικανότητα μετακίνησης. Ο ένας δίνει στον άλλο από το περίσσευμά του. Περίσσευμα φαρμάκων, αγάπης και φροντίδας.

Θα ήταν πολύ ωραίο να υπήρχαν παρόμοιες ομάδες για όλες τις παθήσεις. Για να βλέπουν οι άνθρωποι ότι δεν είναι μόνοι τους. Έτσι νιώθουν καλύτερα. Δεν ΥΠΕΡΕΚΤΙΜΟΥΝ αλλά και δεν ΥΠΟΤΙΜΟΥΝ το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζουν.

Σκοπός της ομάδας αυτή την Τετάρτη, 27 Μαΐου, (παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης 2015 για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας) είναι να διαβάσουν πολλά μάτια το φυλλάδιο που θα μοιράζουμε. Να μάθουν τι είναι η ΣΚΠ και ποια είναι μερικά από τα συμπτώματά της.

Θα βγούνε έξω να μοιράσουν φυλλάδια, να ενημερώσουν και να γνωρίσουν συνασθενείς τους τόσα άτομα. Πολλά εκ των οποίων έχουν σοβαρό κινητικό πρόβλημα. Αλλά θα βγουν. Γιατί ξέρουν πόσο σημαντικό είναι να βγει ο καθένας από το σπίτι του και να μιλήσει για το πρόβλημά του. Υπάρχουν πολλοί/ές που δεν έχουν μιλήσει ούτε στην ίδια τους την οικογένεια, ιδιαίτερα όταν το πρόβλημα δεν είναι εμφανές.
Να δει ότι υπάρχουν κι άλλοι/ες σαν αυτόν. Που έχουν εκφραστεί και έχουν βρει φίλους. Που μοιράζονται τις δυσκολίες τους. Που έμαθαν να διεκδικούν και να πετυχαίνουν.

Πέρυσι κάναμε το ίδιο. Βγήκαμε σε κεντρικές πλατείες και μοιράζαμε ενημερωτικό φυλλάδιο. Οι αντιδράσεις όσων μας έβλεπαν ήταν ποικίλες. Κάποιοι άλλαζαν πορεία, κάποιοι μας κοίταζαν καχύποπτα, υπήρξαν όμως πολλοί και πολλές που σταμάτησαν, πήραν το φυλλάδιο, συζήτησαν μαζί μας, ταρακουνήθηκαν και μας ταρακούνησαν.

Εμείς που δεν πάσχουμε αλλά "συμπάσχουμε", μπορούμε απλά να πάρουμε το φυλλάδιο που θα μοιράζουν και να το διαβάσουμε ή να το δώσουμε σε κάποιον άλλο που μπορεί να τον ενδιαφέρει.

Κάθε μέρα να απλώνουμε το "χέρι" στους άλλους. Σε όλους τους άλλους. Μπορεί αύριο να γίνουμε κι εμείς οι άλλοι. (Όπου χέρι: σκέψη, φροντίδα, αγκαλιά, χαμόγελο)

- Πότε; Την Τετάρτη 27 Μαΐου.

- Πού; Παντού! σε κεντρικές πλατείες και κεντρικά σημεία στην Ελλάδα.

- Γιατί; Επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος με ΣΚΠ που θα πάρει θάρρος και θα εκφραστεί, θα βγει έξω και θα μιλήσει για το πρόβλημά του.
Επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος που θα ευαισθητοποιηθεί, θα ακούσει και θα σεβαστεί το συνάνθρωπο που πάσχει από ΣΚΠ.

Επειδή την επομένη της Τετάρτης μπορεί να δημιουργηθούν παρόμοιες ομάδες και για άλλες ασθένειες!

Μοιράσου το. Ο φόβος σου για το χειρότερο δεν θα κάνει τη ζωή σου πιο εύκολη. Αποφάσισε λοιπόν να μοιραστείς τις φοβίες σου. Θα δεις ότι κι άλλοι τις έχουν και τις αντιμετωπίζουν.

Άκουσέ το. Θα δεις ότι μπορείς να κατανοήσεις καλύτερα την πολύπλοκη φύση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και έτσι θα μπορέσεις να συμπαρασταθείς πραγματικά στις ανάγκες όσων ζουν με αυτή.

 

Το ενημερωτικό μας φυλλάδιο

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι η ΠΡΟΣΒΑΣΗ. Είναι το ίδιο με πέρυσι διότι παραμένει το πιο δύσκολο στην αντιμετώπισή του αφού δεν αφορά μόνο στους ασθενείς αλλά σε όλους μας.

[Η ημέρα ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ θεσπίστηκε το 2009, από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MSIF) και εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο. Φέτος είναι η Τετάρτη 27 Μαΐου 2015.]

  • Τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ);

Η ΣΚΠ είναι μια αυτοάνοση, ανίατη μέχρι στιγμής, νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα για άγνωστους λόγους επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), συγκεκριμένα στη μυελίνη, ουσία που βοηθάει να μεταφέρονται τα μηνύματα-εντολές από το ΚΝΣ στα ανάλογα εκτελεστικά όργανα (μύες, αδένες).

Έτσι, ανάλογα με τα σημεία του νευρικού συστήματος που έχουν υποστεί απομυελίνωση (καταστροφή της μυελίνης), μερικά από τα συμπτώματα που μπορούν να κάνουν δύσκολη τη ζωή μας είναι: διαταραχές της αίσθησης (αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών, όπως μούδιασμα), προβλήματα στην όραση, μυϊκή ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία, πόνος, μόνιμη αναπηρία (σε προχωρημένες περιπτώσεις).

Δεν είναι μεταδιδόμενη ασθένεια, ούτε κληρονομική, ωστόσο έχει αποδειχθεί ότι συνδυασμός περιβαλλοντολογικών και γενετικών παραγόντων αυξάνει τον κίνδυνο.

Παρόλο που δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για την πολλαπλή σκλήρυνση, πολλές μέθοδοι αντιμετώπισής της έχουν αποδειχτεί βοηθητικές. Πρωταρχικοί στόχοι των θεραπευτικών αγωγών είναι η αποκατάσταση της λειτουργίας ύστερα από επεισόδιο, η πρόληψη νέων επεισοδίων και η πρόληψη της αναπηρίας. Οι αγωγές που υπάρχουν βελτιώνουν κάποια συμπτώματα και μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, χωρίς να μπορούν όμως να τη θεραπεύσουν.

Η ΣΚΠ, συνήθως, ξεκινάει μεταξύ των ηλικιών 20 και 50 και έχει δύο φορές μεγαλύτερη εμφάνιση στις γυναίκες απ' ό,τι στους άνδρες.

2 με 2,5 εκατ. άνθρωποι παγκοσμίως έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.

  • Γιατί πρόσβαση;

Όταν λέμε πρόσβαση δεν εννοούμε μόνο την φυσική πρόσβαση σε κτίρια, εγκαταστάσεις, ταξίδια αναψυχής, κλπ. Εννοούμε την πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την υποστήριξη. Στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και την απασχόληση.

Τα εμπόδια για την πρόσβαση των ατόμων με ΣΚΠ ποικίλλουν ανάλογα με το πού βρίσκονται και ποια είναι τα συμπτώματά τους.

Παραδείγματα εμποδίων πρόσβασης(φυσικής, κοινωνικής, πολιτικής, κλπ)

- Το βασικότερο ίσως πρόβλημα που ένα άτομο με αναπηρία αντιμετωπίζει στη ζωή του είναι αυτό της φυσικής πρόσβασης σε κτίρια και εγκαταστάσεις. Είτε αυτό είναι δημόσιες συγκοινωνίες ή οποιοδήποτε κτίριο δεν έχει ράμπα για αναπηρικό αμαξίδιο, είτε η πλατεία της γειτονιάς που και πάλι δεν έχει ράμπα ή κι αν έχει υπάρχουν πολλοί συνάνθρωποί μας που τις χρησιμοποιούν για να παρκάρουν «προσωρινά» τα οχήματά τους. Το αποτέλεσμα σε κάθε περίπτωση είναι να μένουμε εγκλωβισμένοι. Εμείς να διστάζουμε να βγούμε από το σπίτι μας, ο υπόλοιπος κόσμος να μην μας βλέπει γύρω του και άρα να θεωρεί ότι δεν υπάρχουμε και αυτός ο φαύλος κύκλος συνεχίζεται.

- Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δεν έχει ακόμη προστεθεί στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων του Υπουργείου Υγείας, γεγονός που θα διευκόλυνε πολύ τη ζωή μας αφού δεν θα αναγκαζόμαστε να περνάμε κάθε τόσο από επιτροπές για να βεβαιώσουν εκ νέου ότι υπάρχει η ΣΚΠ στον οργανισμό μας. Τα περισσότερα από τα συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους, με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζονται με δυσπιστία ακόμη και από γιατρούς.

- Πολλές φορές δεν είναι εύκολη ή είναι αδύνατη η πρόσβαση σε μαγνητικό τομογράφο στην περιοχή που μένω. Άλλες φορές υπάρχει έλλειψη σε νευρολόγους οπότε αναγκάζομαι να επισκέπτομαι γιατρούς που δεν είναι ειδικοί για τη νόσο. Μέχρι να βρω την κατάλληλη για μένα θεραπευτική αγωγή, έχω δοκιμάσει διάφορες και οι παρενέργειες είναι πολλές και δύσκολα διαχειρίσιμες.

- Θέλω να εργαστώ, θέλω να έχω κοινωνική ζωή αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν την πολυπλοκότητα της νόσου (μπορεί μια μέρα να δουλεύω 8-10 ώρες και την επόμενη να μην μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι, κουράζομαι πιο εύκολα από άλλους, γίνομαι απρόβλεπτη, κλπ).

  • Γιατί γιορτή;

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος με ΣΚΠ που θα αποφασίσει να εκφραστεί, να βγει έξω και να μιλήσει για το πρόβλημά του.

Η ανταλλαγή εμπειριών, βελτιώνει την αντιμετώπιση της νόσου τόσο από τους ίδιους τους ασθενείς όσο και από τον κοινωνικό περίγυρό τους. Μας βοηθάει να κατανοήσουμε την πολύπλοκη φύση της ΣΚΠ και τα ποικίλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες.

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος που θα ευαισθητοποιηθεί και θα σκεφτεί, θα ακούσει και θα σεβαστεί το συνάνθρωπο που πάσχει από ΣΚΠ.

Για να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση του κόσμου θα πρέπει πρώτα να ευαισθητοποιηθούμε εμείς. Ας δημιουργήσουμε όλοι μαζί ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τί είναι Πολλαπλή Σκλήρυνση και η δημόσια κοινωνική στήριξη θα βοηθήσει στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και στην αλλαγή πολιτικής απέναντι στους πάσχοντες με σκοπό τη βελτίωση της πρόσβασης και την κατάργηση των εμποδίων για τα άτομα με ΣΚΠ.

  • Ποιοι είμαστε;

Είμαστε η διαδικτυακή ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ. Η ομάδα δημιουργήθηκε το 2012 με σκοπό να προσφέρει στήριξη και θετική σκέψη σε όλους τους πάσχοντες. Μέχρι σήμερα αριθμεί περίπου 10.000 μέλη, αποτελείται κυρίως από πάσχοντες αλλά και από ανθρώπους που τους στηρίζουμε, είτε έχουμε άτομο που έχει ΣΚΠ στον κοντινό ή μακρινό μας περίγυρο είτε όχι. Τα μέλη της ομάδας έχουμε γίνει πλέον μια παρέα και προσφέρουμε χαμόγελα, συντροφιά και κάθε είδους βοήθεια ο ένας στον άλλο. Αρκετά συχνά γίνονται συναντήσεις είτε απλά για να γνωριστούμε καλύτερα είτε με συγκεκριμένο σκοπό, όπως την πραγματοποίηση κάποιας δράσης, πάντα σε σχέση με τη ΣΚΠ.

Φέτος, όπως και πέρυσι, θα μας δείτε σε κεντρικές πλατείες όλης της χώρας (αναλυτικά τα σημεία εδώ ) να μοιράζουμε ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη νόσο. Θα ακουστεί η πραγματικότητά μας, η καθημερινότητά μας. Έστω για μια ημέρα θα είναι στο επίκεντρο η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα».

Το σύνθημα της ομάδας μας είναι: Κανείς μόνος. Ελάτε όλοι.

Μοιράσου το. Ο φόβος σου για το χειρότερο δεν θα κάνει τη ζωή σου πιο εύκολη. Αποφάσισε λοιπόν να μοιραστείς τις φοβίες σου. Θα δεις ότι κι άλλοι τις έχουν και τις αντιμετωπίζουν.

Άκουσέ το. Θα δεις ότι μπορείς να κατανοήσεις καλύτερα την πολύπλοκη φύση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και έτσι θα μπορέσεις να συμπαρασταθείς πραγματικά στις ανάγκες όσων ζουν με αυτή.

ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΑΝΤΟΥ

ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

Φωτογραφία Αφίσας: “Η ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα”, Έλενα Κουμίδου (μέλος της Ομάδας)

Σύνταξη- Επιμέλεια Κειμένου: Κατερίνα Αποστολοπούλου (μέλος της Ομάδας)