Μία μέρα πριν την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων· ώρα για δράση

Και ναι, πλέον είμαστε μόλις μία ημέρα πριν την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, και ήρθε η στιγμή να στηρίξουμε, και συνεπώς να ενισχύσουμε τη διεθνή προσπάθεια που πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με σκοπό την Ευαισθητοποίηση και την Ενημέρωση του κοινού γύρω από τους «Σπάνιους Ασθενείς», ώστε να αποκτήσουν όχι μόνο ίσα δικαιώματα, αλλά και ίσες ευκαιρίες και ελπίδες με όλους τους υπόλοιπους πάσχοντες.

Όμως, τι σημαίνει «Σπάνιο Νόσημα»; Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί περισσότερα από 6.000 διαφορετικά νοσήματα, ενώ στη χώρα μας, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, νοσούν σχεδόν 1 εκατομμύριο Έλληνες.

Αν και αρκετά από αυτά επιτρέπουν στους πάσχοντες να διατηρούν μία φυσιολογική ζωή εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, δυστυχώς, τις περισσότερες φορές, λόγω του ότι αρκετοί επαγγελματίες Υγείας γνωρίζουν πολύ λίγα για αυτές, αλλά και του ότι πολλές απαιτούν χρόνιες, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες, οι ασθενείς συχνά καταλήγουν να πάσχουν από αναπηρίες οι οποίες δυσχεραίνουν σημαντικά τη ζωή τους.

Επιπλέον, η Έρευνα που πραγματοποιείται σήμερα γύρω από τις συγκεκριμένες παθήσεις είναι σποραδική, παρά τη σοβαρότητα μερικών εξ αυτών, ενώ λίγες είναι οι Φαρμακοβιομηχανίες που διατίθενται να αναπτύξουν φάρμακα, μιας και προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών, ενώ το κόστος παραγωγής τους είναι πολύ υψηλό.

Αντιλαμβάνεται, λοιπόν, κανείς πόσο απαραίτητη είναι η περαιτέρω Ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, έτσι ώστε να ασκηθεί πίεση από την Κοινωνία για παραπάνω δραστηριοποίηση στα θέματα που αφορούν στους συγκεκριμένους ασθενείς, αλλά και για να εξαλειφθεί η απομόνωση και η περιθωριοποίηση που βιώνουν καθημερινά οι πάσχοντες λόγω της «σπανιότητάς» τους.

Εάν θέλετε κι εσείς να συμβάλετε σε αυτή την παγκόσμια προσπάθεια, υπάρχουν μερικοί απλοί τρόποι για να το κάνετε. Για παράδειγμα, μπορείτε να αλλάξετε για μία ημέρα τη φωτογραφία σας στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης με το επίσημο λογότυπο του Rare Disease Day, ώστε να δείξετε την αλληλεγγύη σας.

Επίσης, ακολουθώντας τις οδηγίες που δίνονται στην ιστοσελίδα του Thunderclap, αύριο, μαζί με εκατομμύρια άλλους χρήστες, θα σταλεί αυτόματα από τα προφίλ σας στα Δίκτυα το ακόλουθο μήνυμα “Today is #RareDisease Day, the day to put rare diseases in the spotlight! Show your solidarity today!”.

Τέλος, σας καλούμε να σταθείτε δίπλα μας λαμβάνοντας μέρος στη δράση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνει ο Σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – H.P.H.» μαζί με το μηνιαίο δωρεάν περιοδικό «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα», αύριο Παρασκευή, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στην Κηφισιά, στις 15:30, με σημείο συνάντησης την Εκκλησία της Παναγίτσας (Λεβίδου 7, Κηφισιά, 14562).

Υπάρχουν τρόποι για Δράση, φτάνει να το τολμήσουμε.

Ας «γίνουμε η αλλαγή που θέλουμε να δούμε στον κόσμο». Ας συμβάλλουμε όλοι στην αλλαγή του «Κόσμου των Σπάνιων Ασθενών».

Γιατί, είμαστε «Σπάνιοι, αλλά Μαζί Δυνατοί». Γιατί είμαστε Σπάνιοι, αλλά «Ενωμένοι -θα πετύχουμε- Καλύτερη Φροντίδα», που είναι και το σύνθημα της φετινής Εκστρατείας.

https://www.youtube.com/watch?v=hQcG8Fycfv8

Η Ομάδα του περιοδικού «Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα» νιώθει μεγάλη χαρά και τιμή που του ζητήθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) να συμβάλει στον υποτιτλισμό του επίσημου βίντεο της φετινής Εκστρατείας.