Ο φίλος μου ο Ηλίας (Ένα παιδί που γνωρίζει πως τίποτα δεν είναι δεδομένο.)

Όποιος έχει αναπηρία, πρέπει να ξέρει πως δεν είναι μόνος του. Υπάρχουν άτομα γύρω του να απευθυνθεί ώστε να σταματήσει αυτό. Πρέπει να κοιτάει να είναι αυτός σωστός με τους γύρω του, να μην τον νοιάζουν αυτά που ακούει, αλλά να προσπαθεί αυτός ανεπηρέαστος να ακολουθήσει την ζωή την οποία έχει επιλέξει και θέλει να κάνει. Να μην μασάει. Οι άλλοι θα μας επιβραβεύουν, θα μας κριτικάρουν. Το περιβάλλον και ο τρόπος ζωής μου μού έδειξαν ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο στην ζωή και ότι για όλα πρέπει να αγωνιζόμαστε για να πετύχουμε πράγματα. Οι αδικίες της ζωής ρε παιδί μου είναι πολλές. Το θέμα είναι να μην τους δίνεις σημασία

Ο Ηλίας είναι 27. Σπουδάζει πληροφορική και είναι από αυτά τα πολυάσχολα άτομα που λες «Μα πώς προλαβαίνει;». Μας μίλησε για την ζωή του. Για το σεξ, τον έρωτα, την πολιτική, το bullying. Αλλά κυρίως μας μίλησε για την Αθήνα και τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζει ένα άτομο με κινητική αναπηρία.

Τον Ηλία εγώ τον ξέρω από το ESN (είμαι και εγώ καπακοκόριτσο), μια από τις βασικές του ασχολίες. Από τον Μάρτιο του 2010 μπήκε γιατί του άρεσε το exchangeability, το πρόγραμμα ανταλλαγής φοιτητών με αναπηρία. Τον ενδιέφερε να βοηθήσει για να προωθήσει το project. Του αρέσει και το εθελοντικό κλίμα, γενικότερα. Όπου υπάρχει κίνημα αλληλεγγύης, θα τον δεις να συμμετέχει ενεργά και με άποψη.

Αυτό τον καιρό διαβάζει μανιωδώς.«Τώρα έχω διάβασμα για την εξεταστική. Είμαι στο 8ο έτος στην πληροφορική. Άστα να πάνε. Το έχω αργήσει πολύ το πτυχίο. Χρωστάω 5 μαθήματα. Με έχουν “φάει οι ασχολίες».

Λατρεύει τα επιτραπέζια, συμμετέχει σε τουρνουά. Αγαπάει και το ιντερνετ. Είναι προσπελάσιμο για όλους. Τρελαίνεται για παιχνιδοκονσόλες. Βλέπει πολλές ταινίες και πολύ πολύ μπάσκετ. «Το μπάσκετ είναι πιο υγιής αθλητισμός, με μεγαλύτερο ήθος. Μικρός έκανα πρωταθλητισμό στην κολύμβηση. Μετά, λόγω της μυϊκής δυσπλασίας, άρχισα να χάνω δυνάμεις και σταμάτησα.  Άρχισαν να αλλάζουν αυτά που μπορούσα να κάνω. Και ασχολήθηκα με το μπότσια, ένα παρολυμπιακό άθλημα».

Τον βλέπω πολύ ανοιχτό και ακομπλεξάριστο. Θέλω να πει κάτι στα παιδιά που μπορεί να τον διαβάζουν και να έχουν κάποια αναπηρία. «Τα άτομα με αναπηρία δεν είμαστε ήρωες ή κάτι τέτοιο. Και όσα παιδιά είναι ανάπηρα και έχουν παρόμοια προβλήματα θα πρέπει να ασχολούνται με πάρα πολλά πράγματα. Να συμμετέχουν σε πολλά πράγματα. Είναι σημαντική και η παιδεία από το σπίτι στο θέμα αναπηρία. Εμένα, ας πούμε, η μαμά μου με ενθάρρυνε, μου έλεγε ότι την ζωή μας την φτιάχνουμε εμείς. Ότι πρέπει να είμαστε δυνατοί, να πιστεύουμε στον εαυτό μας. Πρέπει να είσαι κοινωνικός. Να μιλάς με τον κόσμο. Να εξελίσσεις την ζωή σου. Να την πας ένα βήμα πιο πέρα. Έχω δεχτεί bullying. Έχω χάσει φίλο λόγω της αναπηρίας μου. Ερχόταν σπίτι μου αλλά δεν ήθελε να κυκλοφορούμε μαζί, να βγαίνουμε έξω. Στα 18 που έκατσα στο καρότσι, έχασα και άλλους φίλους. Έχω κλάψει κιόλας. Αλλά ανανεώθηκε ο κύκλος μου και είδα ποιοι άνθρωποι είναι πραγματικά δίπλα μου. Το πιο σημαντικό είναι να έχεις καλούς φίλους δίπλα σου, που να μπορείς να μοιραστείς πράγματα μαζί τους. Η συντροφικότητα για μένα είναι η μεγαλύτερη ευτυχία. Όχι στο καθαρά ερωτικό κομμάτι. Μεγαλύτερός μου φόβος είναι η μοναξιά. Δεν θα μου άρεσε να μην έχω φίλους ή ανθρώπους γύρω μου».

Μου μιλάει για την Αθήνα. «Αθήνα. Χμμμ. Οι δυσκολίες είναι η πρόσβαση στον δομημένο χώρο. Αυτή είναι η μεγαλύτερη δυσκολία των ατόμων με κινητική αναπηρία. Για παράδειγμα, καθόμαστε τώρα εδώ, είναι καλοκαίρι και τα τραπέζια είναι έξω. Μια χαρά. Σκέψου ότι αν ήταν χειμώνας, δεν θα μπορούσαμε να μπούμε μέσα γιατί έχει ένα σκαλάκι που πρέπει να το κατέβεις και εγώ δεν μπορώ. Επίσης, τα μέσα μεταφοράς είναι ένα πολύ δύσκολο κομμάτι της καθημερινότητάς μου. Μερικά έχουν ράμπες αλλά μπορεί και να μην λειτουργούν. Η συντήρηση είναι υποτυπώδης. Οπότε, όταν ξεκινάς για κάποιο μέρος δεν ξέρεις ούτε πότε θα φτάσεις, ούτε τα εμπόδια. Είναι μια περιπέτεια. Αν μου πεις πάμε εκεί για καφέ, δεν είναι τόσο εύκολη απόφαση. Πρέπει να ξέρω ποιος δρόμος έχει μεγαλύτερη ασφάλεια, πού έχει ράμπες. Πρέπει να σκεφτώ περισσότερο πώς θα πάω στο ανάλογο μέρος. Άσε που φοβάμαι να μην μείνω από μπαταρία στο αμαξίδιο. Αν μείνεις από μπαταρία, να μην σου τύχει.  Ευτυχώς, γίνανε πολλά πράγματα με τους παρολυμπιακούς του 2004. Αν δεν ήταν οι παρολυμπιακοί, δεν ξέρω πότε και αν θα γίνονταν όλα αυτά. Σίγουρα θα αργούσαν πολύ να γίνουν»

Δεν φαίνεται όμως να του την σπάει αυτό τόσο πολύ πια. Ίσως έχει συνηθίσει. «Απλά προσπαθώ να δω την θετική πλευρά. Όταν είναι να πάω μια βόλτα για να δω τους φίλους μου βγάζω το δύσκολο κομμάτι του να πας και λέω θα δω ανθρώπους που γουστάρω. Οπότε αυτό μου δίνει ένα point για να το ξεπεράσω αυτό. Προφανώς έχω σπαστεί και νευριάσει πολλές φορές. Αλλά το βλέπω αλλιώς πια. Άλλωστε, την Αθήνα την αγαπάω. Ειδικά το καλοκαίρι. Μου αρέσει το Γκάζι που έχει διάφορα μουσικά event, συναυλίες στην Τεχνόπολη. Είμαι της συναυλίας. Γενικά μου αρέσουν τα υπαίθρια πράγματα, τα έξω. Μου αρέσουν και τα πάρτι, να κουνηθούμε λίγο. Σε πιο μοναχικές στιγμές ακούω και μπαλάντες».

Η συζήτηση πάει στον έρωτα και στο σεξ. «Ο έρωτας παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στις ζωές όλων των ανθρώπων. Αυτό κι αν είναι μεγάλο κομμάτι για συζήτηση. Είναι το πιο σκληρό και το πιο όμορφο κομμάτι για όλους τους ανθρώπους. Έχω 4 μήνες σχέση. Μην βλέπεις την μπλούζα μου που είναι για να διαλύσεις σχέση. Είμαι ερωτευμένος. Έχω φάει ερωτικές απογοητεύσεις. Αλλά όχι χοντρές και με άσχημο τρόπο. Εγώ αυτό που παθαίνω είναι ότι μπαίνω στο friend zone εύκολα. Όσον αφορά στο σεξ, είναι μια συλλογική ανάγκη, οπότε όλοι την σκέφτονται. Κάνω σεξ. Συνήθως, στις περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία, το πιο κινητικά άτομο βοηθά το άτομο με λιγότερη κινητικότητα».

Ο Ηλίας είχε βάλει υποψηφιότητα και για δημοτικός σύμβουλος. «Είχα πολιτική άποψη από το λύκειο. Μου άρεσε να διαβάζω πράγματα. Συμμετείχα και στα κοινά του σχολείου. Όταν έγινα φοιτητής, συμμετείχα σε πορείες. Ύστερα, έφτιαξα ένα βίντεο σχετικά με την προσβασιμότητα στον δήμο Ζωγράφου. Τραβήξαμε βίντεο δύσκολα σημεία, που δεν έχουν φτιαχτεί, που δεν έχουν ράμπες, που θα μπορούσαν να γίνουν διάφορα πράγματα. Αυτό κυκλοφόρησε στην εφημερίδα. Το είδανε και τους άρεσαν αυτά που είπα και οι προτάσεις μου. Και έτσι μου προτάθηκε να μπω στον συνδυασμό. Ήμουν υποψήφιος δημοτικός σύμβουλος. Ήμουν ιδεολογικά και κοντά στον συνδυασμό και μπήκα. Σκέφτηκα τι άλλες προτάσεις μπορώ να κάνω για την περιοχή. Όχι μόνο προτάσεις που αφορούν στα άτομα με αναπηρίες. Το να βοηθήσεις στον δήμο σου όπως μπορείς είναι υποχρέωση του καθενός. Αν γινόμουν πρωθυπουργός για μια μέρα, το πρώτο που θα άλλαζα είναι η παιδεία. Είναι ο τομέας που μπορεί να φτιάξει όλη την κοινωνία. Να εισάγουμε την έννοια της σωστής παιδείας και να μην θεοποιούμε τόσο την ύλη. Φτάνει πια με τον υλισμό».

Έχει άποψη για όλα. Και γι’ αυτό παίρνω την ευκαιρία να τον ρωτήσω για ένα σαράκι που με τρώει. Την λέξη αναπηρία. «Η λέξη αναπηρία είναι όντως τόσο κακιά;». «Εμένα δεν με ενοχλεί. Αν νομίζεις ότι αυτό που σε αντιπροσωπεύει πάντα είναι η αναπηρία σου, αυτό θα νομίζεις ότι είναι. Αν είναι ο χαρακτήρας σου, θα κοιτάνε εσένα. Δεν εκφράζει η αναπηρία έναν άνθρωπο. Είναι ψυχολογικό όλο αυτό. Ειδικά σε ηλικίες εφηβείας, είναι πιο δύσκολο. Θέλει ειδικό χειρισμό. Όταν είσαι έφηβος είναι εύκολο να πέσεις στην παγίδα ότι είσαι ανάπηρος μόνο και τίποτε άλλο. Το πιο σωστό είναι να λέμε άτομα με αναπηρία. Πρέπει κάπως να χαρακτηρίσεις αυτή την ομάδα ανθρώπων. Είναι λογικό. Και όσον αφορά όλο αυτό το ταμπού, τα τελευταία 5 χρόνια έχω δει πως η νέα γενιά έχει αποβάλλει πολλά ταμπού. Το θέμα αναπηρία δείχνει να μην τους απασχολεί τουλάχιστον στην άμεση συναναστροφή. Παλιά υπήρχε μια δυσκολία, θεωρούσαν ότι τα άτομα με αναπηρία είναι μια πολύ ιδιαίτερη ομάδα του πληθυσμού, δεν υπήρχε ισάξια αντιμετώπιση. Τώρα οι νέοι έχουν μεγαλύτερη αποδοχή ,γενικότερα. Έχουν μάθει, έχουν διαβάσει. Έχω δεχτεί βέβαια χλευασμό. Στην παιδική ηλικία μέχρι και το γυμνάσιο υπήρχε αυτό. Όταν το βιώνεις, σε στεναχωρεί. Λες «γιατί να το βιώνω εγώ, δεν είναι κάτι που επέλεξα». Το είχα περισσότερο αυτό γιατί παλαιότερα περπατούσα. Περπατούσα στις μύτες και είχα και λόρδωση. Η εικόνα του διαφορετικού ήταν πολύ χτυπητή σε πολύ μικρές ηλικίες. Τα παιδιά το έχουν αυτό. Είναι λίγο σκληρά με το διαφορετικό στις μικρές ηλικίες. Για αυτό δεν ευθύνεται μόνο η οικογένεια. Ευθύνονται και τα ανθρώπινα ένστικτα. Το διαφορετικό είναι ξένο, άρα άγνωστο, άρα φόβος. Μετά αποβάλλεται αυτό. Απλά είναι τα ένστικτα και η αθωότητα που κυριαρχούν στις μικρότερες ηλικίες. Ένα ενήλικας μπορεί να αισθάνεται το ίδιο αλλά να φαίνεται πολύ διαφορετικό. Μπορεί να έχει ακριβώς το ίδιο συναίσθημα αλλά το δείχνει με άλλους τρόπους. Δεν θα σε σπρώξει όπως σου κάνουν στο σχολείο αλλά μπορεί να μην σε δεχτεί στον χώρο εργασίας για παράδειγμα. Και να σου κόψει έτσι, μόνιμα τα φτερά. Πιστεύω ότι ευτυχώς είναι η μειοψηφία ρατσιστική σε αυτό. Κάποτε ήταν η πλειοψηφία».

Το παράπονό του είναι ότι δεν μπορεί να εξερευνήσει την Ελλάδα με τους φίλους του, με ένα backpack. «Να πάρω ένα σακίδιο και να ταξιδέψω. Αυτό θέλω». Έχει άλλο ένα παράπονο. «Δεν μπήκαμε στους 8 ρε γαμώτο. Ακόμα πονάω. Στον ύπνο μου το βλέπω».

Ο Ηλίας ή αλλιώς ύαινα – τον φωνάζουν έτσι οι φίλοι του γιατί τρώει πάρα πολύ κρέας και άμα δεν φάει λίγες μέρες, του πέφτει η ψυχολογία – κλείνει την συζήτησή μας με αισιόδοξα μηνύματα. «Όποιος έχει αναπηρία, πρέπει να ξέρει πως δεν είναι μόνος του. Υπάρχουν άτομα γύρω του να απευθυνθεί ώστε να σταματήσει αυτό. Πρέπει να κοιτάει να είναι αυτός σωστός με τους γύρω του, να μην τον νοιάζουν αυτά που ακούει, αλλά να προσπαθεί αυτός ανεπηρέαστος να ακολουθήσει την ζωή την οποία έχει επιλέξει και θέλει να κάνει. Να μην μασάει. Οι άλλοι θα μας επιβραβεύουν, θα μας κριτικάρουν. Το περιβάλλον και ο τρόπος ζωής μου μού έδειξαν ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο στην ζωή και ότι για όλα πρέπει να αγωνιζόμαστε για να πετύχουμε πράγματα. Οι αδικίες της ζωής ρε παιδί μου είναι πολλές. Το θέμα είναι να μην τους δίνεις σημασία».

Τον ευχαριστώ για την ωραία κουβέντα, τον χαιρετάω και τον αφήνω στον Άλεξ, τον φωτογράφο. Το καλοκαίρι αν προλάβω, θα πάω να τον βρω στο Λευκαντί. Σίγουρα έχει κι άλλα να μου πει.

Κείμενο: Μαίρη Βαμβακά
Συνέντευξη: Μαίρη Βαμβακά, Φίλιππος Γαβριηλίδης
Φωτογραφίες: Αλέξανδρος Ακρίβος

πηγή: http://grekamag.gr/19758/