Γιατί φοβόμαστε τόσο την αναπηρία;

Είχα μια θεία με αναπηρία. Είχε ένα μεγάλο κεφάλι, ένα λιλιπούτειο σώμα, χρησιμοποιούσε αναπηρικό αμαξίδιο. Την φοβόμουν. 

"Μην την κοιτάς επίμονα, είναι αγενές! Κοίταξε αλλού! "
Ήθελα να κοιτάξω επίμονα. Ήμουν ένα μικρό παιδί, και δε μπορούσα να καταλάβω πώς μπορεί να υπάρχει άνθρωπος μέσα σ' ένα σώμα σαν το δικό της. Συχνά κρυβόμουν πίσω από έπιπλα και το βλέμμα μου κολούσε πάνω της. 
Αυτή η άποψη του "μην κοιτάς επίμονα είναι αγενές- κοίτα αλλού" βρισκόταν παντού και ίσως ακόμα βρίσκεται παντού.
Ίσως γι' αυτό τελικά να ήμουν τόσο τρομοκρατημένη στη σκέψη της αναπηρίας. Για μένα η αναπηρία ήταν κάτι που δεν εμπλέκεσαι, κάτι που κρατάς αποστάσεις, που δεν αναφέρεσαι και δε μιλάς σχετικά με αυτό καθώς είναι κάτι λυπηρό και απαγορευμένο. 
Έτσι λοιπόν, όταν γεννήθηκε η κόρη μου με Σύνδρομο Down, σκέφτηκα πως αυτό δεν ήταν καλό. Δεν φτάναν οι σκέψεις μου αλλά σύντομα κατάλαβα πως και ο υπόλοιπος κόσμος δεν είχε θετικές βλέψεις για το παιδί μου κρίνοντας από τις αντιδράσεις του. 
Γιατί λοιπόν φοβόμαστε τόσο πολύ την αναπηρία;
Είναι εκπληκτικό πώς το να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία μπορεί να σου επαναπροσδιορίσει την άποψή σου για τη ζωή με αυτήν. Να δεις νέες προοπτικές που παλιά δε μπορούσες να αντιληφθείς. Αποδείχθηκε πως το Σύνδρομο Down δεν ήταν τόσο κακό τελικά, για να είμαι ειλικρινής λάτρεψα αυτή την προοπτική της κόρης μου. Ειλικρινά, το Σύνδρομο Down είναι ένα κομμάτι της που λατρεύω. Ο τρόπος που αντιμετώπιζα την αναπηρία άλλαξε άρδην και έτσι λοιπόν αποφασίσαμε μαζί με τον σύζυγό μου όταν η μικρή μας έγινε δύο (2) ετών να υιοθετήσουμε ένα ακόμα παιδί με αναπηρία, ένα κοριτσάκι που γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση.
Αρχικά ήμουν τρομοκρατημένη για το κατά πόσο η εγκεφαλική παράλυση θα μπορούσε να επηρεάσει την οικογένειά μας, αλλά στην πορεία συνειδητοποίησα πως ο λόγος για τον οποίο φοβόμουν ήταν ότι δε γνώριζα πολλά για τη συγκεκριμένη κατάσταση. Ήμουν φοβισμένη επειδή ήμουν απαίδευτη και αδαής σχετικά με το τί ήταν η εγκεφαλική παράλυση. 
Ίσως και για αυτό να φοβόμαστε τόσο την αναπηρία; Επειδή δεν γνωρίζουμε τίποτα σχετικά με αυτήν μέχρι τη στιγμή που γίνεται κομμάτι της ζωής μας;
Σκέφτομαι τον εαυτό μου στα παιδικά μου χρόνια, τότε που το βλέμμα μου κοίταζε επίμονα τη θεία μου. Πόσο πιο εύκολα θα ήταν όλα εάν κάποιος με ρωτούσε, "γνωρίζεις για ποιον λόγο είναι διαφορετική;" Θα μπορούσαν απλά να μου εξηγήσουν πως είχε υδροκεφαλία και γι' αυτό το λόγο το κεφάλι της ήταν μεγαλύτερο και πως όταν ήταν μικρή είχε περάσει πολιομυελίτιδα γι' αυτό και βρισκόταν σε αναπηρικό αμαξίδιο. 
Τι θα είχε γίνει άραγε αν η ίδια με ρωτούσε; "Ellen, παρατηρείς πως είμαι διαφορετική από τους υπόλοιπους;" Τότε θα μπορούσε να μου εξηγήσει για την αναπηρία της. Ίσως θα μπορούσα να της κάνω και εγώ ερωτήσεις, όπως για παράδειγμα πώς βάζει τις μπλούζες της χωρίς να την εμποδίζει το άνοιγμα, ή πώς χτενίζει τα μαλλιά της, ή πως βάζει τα παπούτσια της. Αλλά υποθέτω όλοι στην οικογένειά μας - πιθανά συμπεριλαμβανομένης και της ίδιας - είχαν μάθει να μην κοιτούν επίμονα και να κοιτάνε αλλού σε έναν βαθμό. Κανείς δεν ήθελε να την προσβάλει. 
Γι΄αυτό φοβόμαστε τόσο την αναπηρία; Επειδή δεν επιθυμούμε να κάνουμε ερωτήσεις που μπορεί να προσβάλουν τους ανθρώπους; Γι' αυτό είναι πιο εύκολο να κρατάμε αποστάσεις; Να κοιτάμε αλλού; Να τους αγνοούμε;
Η αναπηρία είναι ένα κομμάτι της ζωής μας. Είμαι γονιός τριών κοριτσιών και τα δύο από αυτά έχουν μια μορφή αναπηρίας. Και ξέρετε κάτι; Δεν υπάρχει τίποτα για να φοβηθώ!
Κάθε πρωί που ξυπνάω η μικρότερή μου κόρη που έχει Σύνδρομο Down με χαιρετά λέγοντάς μου 'γεια σου μαμά!', αυτό με κάνει να νιώθω τον πιο τυχερό άνθρωπο στον κόσμο. Έχει έναν δικό της μοναδικό τρόπο να με κάνει να νιώθω ξεχωριστή, ακόμα κι όταν κάνω τα πιο απλά πράγματα. Γεμίζει όλες μου τις δεξαμενές με απεριόριστη αγάπη, μόνο και μόνο με το χαμόγελό της εκπέμπει αγάπη, με το άγγιγμά της. Γιορτάζει τη ζωή με ενθουσιασμό! Και αυτό είναι μεταδοτικό.
Γι΄αυτό φοβόμουν τόσο την αναπηρία;
Η κόρη μου με την εγκεφαλική παράλυση δοκιμάζεται σ' έναν κόσμο που πολύ συχνά της λέει 'όχι'. Από τη γέννησή της ακόμα σαν πρόωρο μωράκι που γεννήθηκε στην Ουκρανία έπρεπε να παλέψει για τη ζωή της. Και παλεύει με κουράγιο και αξιοπρέπεια. Το βλέπω καθώς οι γιατροί θεωρούσαν πως δε θα μπορέσει ποτέ να περπατήσει ανεξάρτητα, όμως εκείνη είχε άλλα σχέδια, και μολονότι η διαδικασία του βαδίσματος της είναι επίπονη, καταφέρε να περπατά ανεξάρτητα, με το κεφάλι ψηλά, περήφανη για όσα πέτυχε. Δεν τα παρατά ποτέ, ποτέ. Έχει περισσότερη αποφασιστικότητα από κάθε άνθρωπο που έχω γνωρίσει.
Γι΄αυτό φοβόμουν τόσο την αναπηρία;
Τώρα που δεν είμαι τόσο αδαής σχετικά με την αναπηρία, σκέφτομαι καμιά φορά τη θεία μου. Έβγαινε έξω στον κόσμο, σε μια κουλτούρα όχι και τόσο δεκτική της αναπηρίας (ζούσε στο Μεξικό όπου μεγάλωσα κι εγώ), φροντίζοντας κάθε μέρα να περνάει γιορτάζοντας καθημερινά το υπέροχο δώρο της ζωής ενώ γνώριζε πολύ καλά πως μερικά παιδιά και μερικοί ενήλικες μπορεί να κοιτούν. Αλλά ήταν κομμάτι της ζωής δεν την άφηνε απλά να περάσει από δίπλα της.
Σκέφτομαι και τη δική μου οικογένεια, τις γιορτές, τα γέλια, το μπάρμπεκιου στην αυλή, τις επισκέψεις μας στο μπακάλικο της γειτονιάς. Είμαστε μια οικογένεια, ίσως μια οικογένεια με αναπηρία, αλλά πάνω από όλα είμαστε οικογένεια. Μια οικογένεια γεμάτη ευτυχία και προκλήσεις, μα κυρίως πολλή πολλή αγάπη. Αγάπη δυνατή, βαθιά. Νιώθω πως είμαι η πιο τυχερή μαμά του κόσμου αφού είμαι γονιός των παιδιών μου. Η πιο τυχερή από όλες.
Τα παιδιά μου με βοήθησαν να αλλάξω. Με βοήθησαν να συνειδητοποιήσω τί πραγματικά μετράει στη ζωή. Ουσιαστικά απαλά με έσπρωξαν να επαναπροσδιορίσω τις προτεραιότητές μου. Και να αναγνωρίσω πως η αξία της ζωής δε μπορεί να βρεθεί σε ο,τι προσποιούμαστε πως είμαστε αλλά σε ο,τι πραγματικά είμαστε..
Είμαστε μια οικογένεια γεμάτη αποδοχή, ατελείωτη χαρά και ανιδιοτελή αγάπη χωρίς όρια. 
Γι΄αυτό φοβόμουν τόσο την αναπηρία;
Έτσι λοιπόν, όταν πλέον είμαι έξω με τις κόρες μου και παρατηρώ ανθρώπους να κοιτούν επίμονα, φροντίζω ο κόσμος να μην κοιτά αλλού. Όταν κάποιος κοιτά επίμονα την κόρη μου με το Σύνδρομο Down χαμογελώ και του λέω, "δεν είναι όμορφη;" Και εκείνη τη στιγμή βλέπω ένα μπερδεμένο βλέμμα να μετατρέπεται σε χαμόγελο, καθώς με μια απλή μου ερώτηση του έδωσα την άτυπη έγκριση να κοιτάξει το μωρό μου και όχι τη διάγνωσή της, "Ναι, πράγματι είναι", λένε. Όταν κάποιος κοιτά επίμονα την κόρη μου με την Εγκεφαλική Παράλυση τους λέω: "Μπορείτε να πιστέψετε πως οι γιατροί μας λέγαν πως δε θα περπατήσει ποτέ;" Αυτή η ερώτηση τους δίνει τη δυνατότητα να εμπλακούν σε μια συζήτηση, να ρωτήσουν ό,τι θέλουν, να μάθουν πως η αναπηρία είναι μια κατάσταση..και είναι εντάξει να ρωτάς γι' αυτήν την κατάσταση.
Όταν έρχονται μικρά παιδιά να ρωτήσουν απορίες και οι γονείς τρέχουν να τα μαζέψουν με ύφος απολογητικό για το παιδί τους και την 'αγένειά' τους τούς λέω να μην ανησυχούν. Τους βεβαιώνω πως είμαι πάντα χαρούμενη που ρωτούν να μάθουν, καθώς είναι φυσικό για τα παιδιά να έχουν απορίες, να παρατηρούν διαφορές και να ρωτούν τους λόγους που υπάρχουν αυτές οι διαφορές. Είναι κομμάτι της εξέλιξής τους. Δε θα ήθελα μια ακόμα γενιά ανθρώπων που φοβούνται την αναπηρία. 
Ας βάλουμε στην άκρη το φόβο που περιβάλλει την αναπηρία. Ο φόβος μας κάνει να φεύγουμε μακριά και όχι να αγκαλιάζουμε και να ενστερνιζόμαστε ο,τιδήποτε αφορά στην αναπηρία. Γιατί αλήθεια φοβόμαστε τόσο την αναπηρία;"

Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα

Επιμέλεια: Αναπηρία, μαθαίνω να ζω με αυτήν

Πηγή: http://www.ellenstumbo.com/why-are-we-so-afraid-of-disability/