Γιατί κράτησα το μωρό μου ενώ έμαθα πως είχε Σύνδρομο Down

Η Oma μου γεννήθηκε σ’ένα μικρό χωριό κοντά στην πόλη Hadamar. Η Hadamar βρίσκεται στη σκιά ενός ψηλού λόφου που ονομάζεται Mönchberg – Το βουνό του Monk. Στην κορυφή του λόφου στέκεται αγέρωχο ένα παλιό Φραγκισκανικό μοναστήρι, το οποίο μετατράπηκε σε δημόσιο νοσοκομείο και γηροκομείο το 1803. Ωστόσο, το 1940 το συγκεκριμένο νοσοκομείο έγινε ένα από τα περιβόητα στρατόπεδα συγκέντρωσης των Ναζί. Αυτά ήταν τα έξι ινστιτούτα που εκτείνονταν σε όλη τη Γερμανία, όπου σε πρώτη φάση τα παιδιά, έπειτα και οι ενήλικοι, με αναπηρίες όπως (μιλώντας στη γλώσσα των καιρών εκείνων) “καθυστέρηση και μογγολισμός (ειδικά όταν αυτά όλα συνδέονταν με τύφλωση και κώφωση), μικροκεφαλία, υδροκεφαλία, δυσμορφία οποιασδήποτε μορφής, ιδιαίτερα των άκρων, του κεφαλιού, και της σπονδυλικής στήλης, όπως επίσης παράλυση, συμπεριλαμβανομένης και της σπαστικότητας” αφήνονταν εκεί συστηματικά για να πεθάνουν από την πείνα ή σε θαλάμους αερίων και έπειτα αποτεφρωνόντουσαν.
Η Oma σπάνια μας μιλούσε για τις εμπειρίες της κατά τη διάρκεια του πολέμου. Αλλά γνωρίζαμε καλά πως είχε επηρεαστεί από τα βιώματα που είχε ζώντας στη σκιά του Mönchberg. Ήμουν το πέμπτο από τα έξι παιδιά της οικογένειας. Η Oma μας αγαπούσε ανυπόκριτα, ειλικρινά και πολύ, αλλά είχε ένα αγαπημένο παιδί, και ποτέ δεν έκανε την παραμικρή προσπάθεια για να το κρύψει. Τα πέντε από μας ήμασταν τα Silberfische της, κοινώς τα ασημένια ψάρια της. Ο μεγάλος μου αδελφός, o Jim, ήταν το Goldfisch της, κοινώς το χρυσόψαρό της.
Ο Jim γεννήθηκε με νοητική υστέρηση. Όταν γεννήθηκε, πίσω στο 1952, οι επαγγελματίες γιατροί συμβούλεψαν τους γονείς μου να σκεφτούν την πιθανότητα ιδρυματοποίησης του Jim. Οι γονείς μου αρνήθηκαν, και με πολλή δουλειά και αγάπη, του έμαθαν να κάνει όλα όσα οι γιατροί έλεγαν στους γονείς μου πως ποτέ δεν θα καταφέρει να κάνει, όπως βάδιση και ομιλία. Ο Jim αποφοίτησε από το λύκειο. Είναι δίγλωσσος - με απίστευτη ευφράδεια στα Γερμανικά καθώς και στα Αγγλικά. Διαβάζει καθημερινά εφημερίδες. Έχει διατηρήσει την ίδια 8ωρη θέση εργασίας για 20 χρόνια τώρα - στην κουζίνα μιας λέσχης- και ποτέ δεν εξέλαβε δημόσια αρωγή. Στην οικογένεια τον φωνάζουμε ‘το ανθρώπινο τζούκ-μποξ’ για την ανεξήγητη ικανότητά του να θυμάται στίχους από κάθε τραγούδι, οποιουδήποτε καλλιτέχνη, οποιασδήποτε περιοχής. 
Με μια έννοια, μολονότι εμείς δε μείναμε στην πόλη Hadamar, έχω την αίσθηση πως όλα τα παιδιά της οικογένειας μεγάλωσαν στη σκιά του Mönchberg. Δεν μπορώ να βγάλω από το μυαλό μου πως οι πρώτοι στόχοι των Ναζί στις αίθουσες αερίων ήταν άνθρωποι με αναπηρίες. Επίσης δεν υπάρχει ούτε μια φορά που να μη μου έρχεται στη σκέψη πως αν ο αδερφός μου είχε γεννηθεί δέκα (10) χρόνια νωρίτερα στο ίδιο νοσοκομείο που γεννήθηκε στην Frankfurt της Γερμανίας, στο οποίο γεννήθηκα αργότερα κι εγώ, κατά πάσα πιθανότητα δε θα του επιτρεπόταν να ζήσει. Σ’ αυτό το -παλαιότερα- στρατιωτικό νοσοκομείο η μητέρα μου παρατήρησε, την πρώτη φορά που βρέθηκε εκεί, σβάστικες χαραγμένες στο περίγραμμα των τοίχων. Μεγάλωσα έχοντας μια αποτρόπαιη επίγνωση πως είναι σύννομο να σκοτώνεις συγκεκριμένες κατηγορίες ανθρώπων λόγω του τιμήματος που επιβάλλει η ζωή τους στην κοινωνία. Μεγάλωσα αγαπώντας έναν αδελφό, τον οποίο ήξερα πως οι Ναζί είχαν κατατάξει σε μια κατηγορία ανθρώπων - ‘ανάξιων ζωής’ - μιας ζωής που για την κοινωνία το κόστος της ξεπερνούσε την αξία της.
Όμως πια οι καιροί άλλαξαν, τα χρόνια πέρασαν, σωστά; Μεγάλωσα, μετακόμισα στις Ηνωμένες Πολιτείες για να πάω στο πανεπιστήμιο, σπούδασα Νομική και έπειτα βούτηξα στα βαθιά ούσα μια εργαζόμενη μητέρα που εξασκούσε τον νόμο και μεγάλωνε παιδιά στην μοντέρνα και προοδευτική μητρόπολη της Minneapolis, στη Minnesota. Και ξαφνικά κάτι συνέβη και η ζωή μου άλλαξε και πολλές φορές, πολλές στιγμές μου, αισθάνομαι σαν να τις ζω ακόμα στη σκιά του Mönchberg.
Αυτό που συνέβη ήταν το εξής. Όταν ήμουν περίπου πέντε (5) μηνών έγκυος στο τρίτο μου παιδί, τον Petey, πήρα ένα αντίγραφο μιας εικόνας χρωμοσωμάτων. 
Ήταν ο καρυότυπος ενός από τα κύτταρα του Petey που αιωρούνταν στο αμνιακό υγρό που μόλις είχαν συλλέξει από την εξέταση της αμνιοπαρακέντησης που μου είχαν κάνει. Η εξέταση έδειξε πως τα κύτταρα του Petey έχουν τρία, αντί για δύο που είναι και το σύνηθες, ζευγάρια χρωμοσώματος νούμερο 21. Αυτό μας υποδηλώνει πως νοσεί από μια αθεράπευτη χρωμοσωματική ανωμαλία, η οποία λέγεται Τρισωμία 21, ή Σύνδρομο Down, ή αλλιώς με την άξεστη γλώσσα στο Ναζιστικό- Φασιστικό καθεστώς, ‘μογγολισμός’.
Οι επαγγελματίες υγείας, με τους οποίους είχα επικοινωνία και είχαν αναλάβει την πραγματοποίηση των εξετάσεων που όφειλαν να γίνουν, δεν είχαν σαν προτεραιότητα να με καθοδηγήσουν πάνω στο πως να διαφυλάξω την υγεία του παιδιού μου. Αντίθετα με τα τέστ που γίνονται για την αναιμία ή το HIV, πολύ λίγα πράγματα μπορούν να γίνουν για τα αποτελέσματα μιας εξέτασης που διαγιγνώσκει το Σύνδρομο Down. Ουσιαστικά λοιπόν οι επιπλέον αυτές εξετάσεις μου γίνονταν για να μου δοθεί το ελαφρυντικό για το κοινωνικό γίγνεσθαι, ώστε να επιλέξω να ρίξω το παιδί μου. Ο καρυότυπος ήταν λοιπόν ο λόγος για μια χωρίς ενοχές, εντελώς δικαιολογημένη και απόλυτα νόμιμη έκτρωση. Αν αυτή η τεχνολογία προϋπήρχε το 1940, αυτός ο καρυότυπος θα ήταν το εισιτήριο για το Hadamar.
Εφόσον είχα υπάρξει πάντα υπέρμαχος του δικαιώματος της ζωής, δεν μπορούσα να δεχτώ αυτές τις προγεννητικές εξετάσεις σαν μια άφεση αμαρτιών στην περίπτωση που ήθελα να προβώ σε έκτρωση. Απλά ήθελα να γνωρίζω, ήθελα να διατηρώ έστω και φρούδες ελπίδες πως όλα θα πάνε καλά, μα ακόμα κι εάν δεν μπορούσε κανείς να μου βεβαιώσει κάτι τέτοιο, θα ήθελα τουλάχιστον να προετοιμαστώ. Είμαι σπασικλάκι, που σημαίνει πως εφόσον είχα αποφασίσει πως θα γεννήσω ένα μωρό με Σύνδρομο Down, όφειλα να γνωρίζω τα πάντα γύρω από αυτό. Έπρεπε να διαβάσω κάθε πιθανό βιβλίο πάνω στη θεματολογία αυτή πριν τον ερχομό του μικρού μου.
Παρόλα αυτά, βιώνοντας την αλληλουχία των εξετάσεων από πρώτο χέρι, μπόρεσα να έχω μια -εκ των έσω- γνώση πάνω στα πιθανώς ολέθρια αποτελέσματα των προγεννητικών ελέγχων. Όλες αυτές οι εξετάσεις λειτουργούν στο πρόσχημα της διαβεβαίωσης, μαζί με σωρεία άλλων εξετάσεων. Όλες αυτές οι διαδικασίες κουβαλούν και έναν υπαινιγμό πως η μέλλουσα μητέρα φέρει ευθύνη και ταυτόχρονα της δίνεται η δυνατότητα να πάρει δραστικές αποφάσεις ανάλογα με τα αποτελέσματα. Έτσι δηλαδή αν μια μητέρα βρεθεί αναιμική θα πάρει συμπλήρωμα σιδήρου ή θα πάρει την ανάλογη θεραπεία αν έχει HIV ή θα πρέπει να κάνει έκτρωση σε περίπτωση που το παιδί έχει Σύνδρομο Down. Εάν ειδικά στερείσαι των οικονομικών δυνατοτήτων ή άλλων πηγών για να μεγαλώσεις ένα παιδί με αναπηρία, θα μπορούσες εύκολα να πειστείς, με το επιχείρημα πως οι γνώσεις που στην εποχή μας κατέχεις σου δίνουν τη δυνατότητα να επιλέξεις την πιο σωστή λύση -κατά την άποψη τους- την έκτρωση.
Τώρα αυτό το επιχείρημα θα μπορούσε να είναι ένα πολύ δυνατό κίνητρο για κάποιον ώστε να επιλέξει την έκτρωση. Περνώντας η ίδια μέσα από αυτή τη διαδικασία μπόρεσα να καταλάβω το μέγεθος της δύναμης που έχει μια τέτοια πιθανότητα. Όμως δεν ήταν αυτή η διάσταση της εμπειρίας που με εξέπληξε περισσότερο. Αυτό που πραγματικά με σόκαρε ήταν πως οι άνθρωποι δε σταματούσαν να επιχειρηματολογούν υπέρ της έκτρωσης ενώ εγώ είχα ήδη ξεκάθαρα απορρίψει αυτή την πιθανότητα από την αρχή των εξετάσεων. Όταν ξεκίνησα να ανακοινώνω στον κόσμο την απόφασή μου να γεννήσω ένα παιδί με Σύνδρομο Down, πολλοί συνάδελφοι θα ρωτούσαν δύσπιστα, “Γιατί θες ένα τέτοιο μωρό;” Και βέβαια ήταν μια εμπειρία άκρως τρομακτική όσο και σοκαριστική να με ρωτάνε απευθείας, ενώ κοιτούσαν την μεγάλη μου πια κοιλιά - και καθώς ένιωθα το μωρό να κλωτσάει. Παρόλα αυτά δεν ήταν τόσο δύσκολο να το αντιμετωπίσω όλο αυτό. Ήμουν πολύ άνετη στην ιδέα πως δεν πίστευα στην έκτρωση, πως πίστευα πως δεν έχω άλλη επιλογή υπό συζήτηση από το να γεννήσω το μωρό μου, και ήμουν έτοιμη αυτό να το υπερασπιστώ καθώς βάδιζα ακόμη στην -προ της γέννας- εποχή.
Όμως αυτή η εποχή ξεπεράστηκε τη στιγμή που ο Petey γεννήθηκε. Και ανακάλυψα, προς μεγάλη μου έκπληξη, πως η κοινωνία εξακολουθούσε και έθετε το ερώτημα: Γιατί αποκτήσατε αυτό το μωρό; Είδα ανθρώπους να έχουν ζωγραφισμένη την έκπληξη στο πρόσωπό τους όταν τους ενημέρωνα πως γνώριζα από πριν ότι ο Petey θα γεννηθεί με Σύνδρομο Down. Και μολονότι δεν ρωτάνε φωναχτά μπορούσες να δεις την απορία στα μάτια τους: “Εφόσον ήξερες γιατί γέννησες ένα τέτοιο μωρό;” Αυτό που υποβόσκει σ’ αυτή τους την ερώτηση, αυτό που μπορείς να δεις μέσα από την απορία των ματιών τους είναι η αντίληψη του γιου μου σαν μια ‘επιλογή’ - ιδιαιτέρως δική μου επιλογή- παρά σαν ένα μεμονωμένο ον, παρά σαν ένα ολοκληρωμένο μέλος του ανθρωπίνου είδους.
Αυτό που βλέπω στα μάτια τους είναι σκιές από το Mönchberg που συχνά με κρατούν ξάγρυπνη τα βράδια. Φοβάμαι πως η άκρατη διαθεσιμότητα των τεστ και των εκτρώσεων έχει διαβρώσει το κοινωνικό συναίσθημα σχετικά με τη συλλογική μας ευθύνη στις ευάλωτες κατηγορίες των ατόμων - ατόμων με αναπηρία, που η κατάστασή τους θα μπορούσε να είχε διαγνωστεί προγεννητικά, ή και άνθρωποι που απλά γεννήθηκαν σε δύσκολες οικογενειακές συνθήκες ή κοινωνικές δομές. Είμαι τρομοκρατημένη από την υπάρχουσα συμπεριφορά και σκέφτομαι πως αν μια γυναίκα υποστηρίξει το δικαίωμα της ‘επιλογής’ της να αποκτήσει ένα παιδί που θα το κατηγοριοποιούσαν εκ των προτέρων σαν “ευάλωτο”, η γυναίκα αυτή επωμίζεται την ευθύνη του να κυοφορήσει και να γεννήσει ένα παιδί με αναπηρία και βέβαια να αντιμετωπίσει όλη αυτή την ευαλωτότητα. Με άλλα λόγια, αν το ‘κόστος’ μιας ζωής κρίνεται μεγαλύτερο από ότι η ‘αξία’ της κάποιος οφείλει να υπολογίσει τη διαφορά. Και η υπόθεση μοιάζει να είναι πως εάν ‘επιλέξεις’ να επιβάλλεις στην κοινωνία ένα τέτοιο κόστος, να αποκτήσεις δηλαδή ένα τέτοιο παιδί, ενώ θα μπορούσες εύκολα να επιλέξεις την έκτρωση, θα πρέπει να πληρώσεις και το τίμημα. 

Η Elizabeth Schiltz είναι συνεργαζόμενη καθηγήτρια Δικαίου στο Πανεπιστήμιο St. Thomas, στη Μινεάπολη, Μινεσότα των Ηνωμένων Πολιτειών.
Επιμελημένο απόσπασμα από το βιβλίο Defiant Birth: Women Who Resist Medical Eugenics, εκδόσεις Spinifex Press. 

Μετάφραση/ Επιμέλεια: Έφη Λαγωνίκα
Αναπηρία, μαθαίνω να ζω με αυτήν
Πηγή: http://www.dailylife.com.au/life-and-love/parenting-and-families/why-i-kept-my-baby-after-finding-out-he-had-down-syndrome-20140828-3ehgx.html