Αυτά συμβαίνουν όταν όλοι νομίζουν πως η κοπέλα σου είναι και η φροντιστής σου

Να σας συστήσουμε λοιπόν τον Shane Burcaw και την κοπέλα του, Anna Reinalda. 
Ο Burcaw νοσεί από μια ασθένεια που ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Το περιοδικό BuzzFeed News τον ρώτησε σχετικά με την κατάσταση της υγείας του και εκείνος μοιράστηκε μαζί μας:

Είμαι εξαιρετικά προικισμένος. Επιτρέπεται να το πω αυτό; Ωραία αρχή κάναμε! Σοβαρά μιλώντας όμως γεννήθηκα με μια νόσο που λέγεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η οποία ουσιαστικά εξασθενεί τους μύες μου καθώς μεγαλώνω. Είμαι σε αναπηρικό αμαξίδιο από τα 3 μου χρόνια και το σώμα μου είναι αδιανόητα αδύναμο, έτσι βασίζομαι σε ανθρώπους για να με βοηθήσουν σχεδόν σε οποιαδήποτε ανάγκη μου, ώστε να παραμείνω ζωντανός. 
Βέβαια, το επόμενο σημαντικό θέμα σχετικά με τον Burcaw είναι το εξής: Είναι ένας πολύ αστείος τύπος. Ασχολείται με ένα blog, Laughing at My Nightmare, το οποίο έχει πάνω από μισό εκατομμύριο ανθρώπους να τον παρακολουθούν και να τον διαβάζουν. Είναι εναλλακτικά και συγκινητικό μα και ξεκαρδιστικό: Το χιούμορ που αντιμετωπίζει τις καθημερινές του δυσκολίες είναι άξιο να εμπνεύσει όλους όσους τον διαβάζουν.
Τέλος πάντων, ο Burcaw πριν από μερικές ημέρες έγραψε ένα άρθρο για το περιοδικό Huffington Post σχετικά με την Reinalda, την εδώ και δύο μήνες κοπέλα του, και πως οι άγνωστοι άνθρωποι που τους συναντούν υποθέτουν πως είναι η νοσοκόμα του.

Έγραψε: 
Κάποτε, ένας άνθρωπος ανέκφραστα ρώτησε αν ήταν “εκείνη που τον φροντίζει.” Εντάξει, έχουμε συνηθίσει πια αυτές τις αλλόκοτες και συνεχόμενες απορίες και συχνά βρίσκουμε ευκαιρία να χλευάσουμε την άγνοιά τους. 
“Είναι ο πατέρας μου,” θα πει η Άννα με ένα τέλεια ανέκφραστο πρόσωπο. 
“Την πληρώνω για να με έχει φίλη,” θα πω εγώ. 
Σε μια πέρα για πέρα συγκινητική τοποθέτηση ο Burcaw δήλωσε πως δεν θεωρούσε τον εαυτό του άξιο για μια τρυφερή επαφή κατά τη διάρκεια της νεαρής του ηλικίας. “Η ανησυχία μου ήταν πως οι φυσικοί περιορισμοί μου θα απέτρεπαν τα κορίτσια να θελήσουν να βγουν ραντεβού μαζί μου,” έγραψε. “Δε θα μπορώ να την πάρω με το αμάξι μου, δε θα μπορώ να την αγκαλιάζω ή να της κρατώ το χέρι πολύ καλά, και θα είμαστε περιορισμένοι στις επιλογές για δραστηριότητες που θα μπορούμε να κάνουμε στα ραντεβού μας.”
Στο κολέγιο όμως, “γνώρισε μερικούς εντυπωσιακούς ανθρώπους που τον βοήθησαν να κλονιστεί η πεποίθησή του πως η αγάπη ήταν μόνο για τους σωματικά ικανούς”.
Πρόσθεσε συγκεκριμένα: “Μόλις συνειδητοποίησα πως υπάρχουν κορίτσια εκεί έξω που είναι έτοιμα να βοηθήσουν ώστε να ‘δουλέψει’ μια σχέση μαζί μου, ο φόβος του να μείνω για πάντα μόνος και χωρίς αγάπη ξεθώριασε και έμεινε μια αίσθηση σαν να ήταν ένα αστείο του παρελθόντος.”
Και έγραψε για το πώς εκείνος και η Άννα ενώθηκαν μέσα από γέλια:
Ο πιο βασικός τρόπος για να δεθούμε ήταν να της δείξω πώς να με κρατήσει ζωντανό, όπως για παράδειγμα πώς να μου βουρτσίζει τα δόντια χωρίς να με πνίγει, ή πώς να μου βάζει τα παπούτσια χωρίς κίνδυνο να μου σπάσει τους αστραγάλους... Η αλήθεια είναι πως της αξίζει βραβείο που ανέχεται το ατελείωτο πείραγμά μου.
Έτσι λοιπόν αποφασίσαμε να τους ρωτήσουμε κι άλλα για τη σχέση τους. 

Ξεκινήσαμε ρωτώντας για το πρώτο τους ραντεβού. 

Η Reinalda είπε: 
Το πρώτο μας ραντεβού δεν είχε τη στενή έννοια του πρώτου ραντεβού, αλλά ήταν ένα γεύμα που ήμασταν μόνοι μας. Ήμασταν και οι δύο τραγικά αγχωμένοι και μόνο που βρισκόμασταν στον ίδιο χώρο μαζί, αλλά το αναπηρικό αμαξίδιο δεν είχε καμία σχέση με αυτή τη νευρικότητα. Η πρώτη φορά που οδήγησα το αμάξι του ήταν ένας νευρικός κλονισμός, όμως μόνο γιατί το όχημά του ήταν παλιό (μεγαλύτερο ακόμα και από μένα) και προφανώς όχι το πιο ασφαλές αυτοκίνητο για να βρίσκεται στον δρόμο. Στο εστιατόριο καθίσαμε δίπλα δίπλα, γελάσαμε με την ανόητη ντροπή μας και ευχαριστηθήκαμε να ανακαλύπτουμε το μυαλό ο ένας του άλλου. 
Νομίζω πως μακράν το πιο αξιοπερίεργο συμβάν στο ραντεβού μας ήταν η προσέγγιση ένος αγνώστου στο τραπέζι μας για να συγχαρεί τον Shane για την επιτυχία του στο βιβλίο και στη στήλη ‘in the Morning Cal’ (μια εφημερίδα από την Pennsylvania). Όλο αυτή η αναγνώριση δεν είναι κάτι στο οποίο είμαι συνηθισμένη. Αλλά το να του κόβω το φαγητό, να του δίνω γουλιές από την μπύρα του και να θυμάμαι να οδηγώ αργά, ώστε να αποφεύγουμε την αλλαγή στη θέση του κεφαλιού του Shane ήταν κινήσεις που προέκυψαν χωρίς καν δεύτερη σκέψη. 

Πότε συνειδητοποιήσατε πως μια σχέση θα μπορούσε να λειτουργήσει; 

Μας είπε η Reinalda: 
Δεν ήταν ποτέ κομμάτι αμφισβήτησης το κατά πόσο θα μπορούσε μια σχέση μαζί του να δουλέψει. Από την αρχή της φιλίας μας, ο Shane πρακτικά μου ριχνόταν. Αστειεύομαι, αλλά και οι δύο εκφράσαμε πως θα ήταν όμορφο κάποια μέρα να αποκτήσουμε μια ρομαντική σχέση. Παρόλα αυτά συμφωνήσαμε πως πρώτα πρέπει να μάθουμε ο ένας τον άλλον. 

Ο Burcaw είπε: 
Συνειδητοποίησα από την αρχή πως η Άννα ήταν πιο έξυπνη και πιο αστεία από μένα, και γνώριζα από εκείνη τη στιγμή πως θα ήθελα να αποκτήσω δεσμό μαζί της αν αυτό ήταν κομμάτι και των δικών της ‘θέλω’.

Τους ρωτήσαμε για αρνητικές εμπειρίες που είχαν. 

Η Reinalda μας είπε:
Ο κόσμος είναι κατά μέσο όρο πολύ καλός σχετικά με το θέμα του αναπηρικού καροτσιού. Μας κρατούν τις πόρτες και συνήθως τείνουν να δείχνουν σεβασμό στο χώρο μας, το οποίο είναι υπέροχο. Υπήρχαν όμως στιγμές που ένιωσα την προκατάληψη στο θέμα της αναπηρίας να μας κατακλύζει. Για παράδειγμα όταν θα πάμε για φαγητό, μέχρι ο Shane να αρχίζει να μιλάει για να παραγγείλει, οι σερβιτόροι συχνά κοιτούν εμένα για να τους πω την παραγγελία του. Δεν είναι μεγάλο θέμα πάντως, για κανέναν από μας τους δύο. Συνήθως αγνοούμε τέτοια μικρά συμβάντα σαν και αυτά διότι τις περισσότερες φορές προέρχονται από ειλικρινή άγνοια κατανόησης, η οποία είναι εντελώς δικαιολογημένη. 

Και ο Burcaw είπε: 
Στα 22 χρόνια που χρησιμοποιώ το αναπηρικό αμαξίδιο έμαθα να γυρίζω αλλού το βλέμμα μου και να γελάω με τέτοιου είδους συμπεριφορές. Μολονότι είναι λίγο ενοχλητικό. Η Anna και εγώ απομυθοποιούμε τέτοιες καταστάσεις σαρκάζοντάς τες.

Έτσι λοιπόν τί έχετε κοινό; 

Ο Burcaw μας λέει: 
Την Anna και εμένα μας ένωσε το γράψιμο. Είμαστε και οι δύο καλοί γνώστες της αγγλικής γλώσσας και ανακαλύψαμε πως μπορούμε να μιλάμε για ώρες σχετικά με τα βιβλία που έχουμε διαβάσει, ή για αυτά που διαβάζουμε τώρα. Ακόμα κι αν ο ένας διαβάζει κάτι άλλο. 

Και η Reinalda είπε: 
Είμαστε και οι δύο άτομα της ζέστης, και κανείς από μας - ο Shane περισσότερο - δεν ενθουσιάζεται ιδιαίτερα να βρίσκεται στο κρύο. Οπότε όλες μας οι έξοδοι έχουν να κάνουν με κλειστούς χώρους, κυρίως για φαγητό. Όμως περιμένουμε με ανυπομονησία να λιώσουν τα χιόνια για να ζήσουμε και τις περιπέτειές μας έξω. Προγραμματίζουμε σύντομες διακοπές στα νότια σε μερικές εβδομάδες. Θα είναι η αφετηρία για μια επαφή με ανοιξιάτικες θερμοκρασίες!

Για το τέλος τους ρωτήσαμε να μας πουν ένα πράγμα που πραγματικά τους αρέσει στον άλλον: 

Η Reinalda μας είπε: “Προσέχει υπέροχα το ψάρι μας, έναν μονομάχο”.

Και ο Burcaw λέει: “Έχει το πιο αξιαγάπητο χασμουρητό. Μου θυμίζει τον Little Foot (ήρωας παιδικής ταινίας) από την ταινία The Land Before Time. Με κάνει συνεχώς να γελάω. Είναι τόσο δύσκολο να ξεχωρίσω τί μου αρέσει περισσότερο σε εκείνη, διότι υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα στην Anna, που με κάνουν να νιώθω ιδιαιτέρως τυχερός και μόνο που μπόρεσα να την γνωρίσω, πόσο μάλλον να είμαι σε μια σχέση μαζί της.”

Αυτά τα παιδιά είναι ιδιαιτέρως αισιόδοξα για το μέλλον, προς ενημέρωση. 

Ο Burcaw μας εξομολογήθηκε: “Είναι ίσως νωρίς να το λέω αυτό, μα θέλω πολύ να δημιουργήσουμε μαζί οικογένεια.”

Απίθανο έτσι; 
Και εάν ευχαριστηθήκατε αυτή τη συνέντευξη ο Burcaw θα ήθελε να πάτε στο shop και να αγοράσετε ένα υπογεγραμμένο αντίγραφο από τα απομνημονεύματά του. Τα κέρδη θα πάνε σε έναν μη Κερδοσκοπικό Οργανισμό για τη βοήθεια των ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία. 

Μετάφραση/ Επιμέλεια: Έφη Λαγωνίκα
Αναπηρία, μαθαίνω να ζω με αυτήν

Πηγή: http://www.buzzfeed.com/alanwhite/heres-what-its-like-when-everyone-thinks-your-girlfriend-is?bffb&utm_term=4ldqpgp#4ldqpgp

του Alan White